Наша история

Наша история

Это мой сын Артур. На данном фото ему 1 год и 4 месяца. Самый обычный веселый малыш, который развивался в срок и ничем не отличался от других детей. Он уже начал разговаривать, уже кушал сам ложкой, очень любил слушать стишки и сказки, а так же фотографироваться и позировать. Вскоре после этой фотосессии мой ребенок переболеет тяжелой вирусной инфекцией с бактериальным осложнением, перенесет курс антибиотиков. А в 1 год и 5 мес. он получит прививку Инфанрикс ИПВ и с этого момента жизнь нашей семьи измениться.

До полутора года у Артура был медотвод от прививок из-за неврологических последствий гипоксии в родах – киста сосудистого сплетения, ВЖК 1 степени и нарушение ликвородинамики. В 1 год и 5 мес. киста уменьшилась до 2 мм, ВЖК было в норме, но нарушение ликовородинамики еще присутствовало. Невролог решила, что это уже вариант нормы и настояла на том, что бы мы срочно делали прививку, потому что в Украине эпидемия полиомелита.
Помню, в ночь перед вакцинацией я не могла уснуть от необъяснимой тревоги за ребенка. Перед моими глазами мелькали страшные картинки, которые я как не пыталась, не могла от себя отогнать. Мой внутренний голос говорил мне отменить вакцинацию, отсрочить, не делать сейчас. Но с другой стороны, страх этих угрожающих жизни заболеваний от которых должна была защитить вакцина, перевесил. На то время я еще совсем ничего не понимала в работе иммунитета и совершенно не знала что прививки не являются абсолютной гарантией защиты ребенка от этих заболеваний, а так же о их вероятных последствиях для ребенка,  у которого в анамнезе есть органическое поражение головного мозга. Вообщем, действовала я с благих побуждений, доверяя мнению врача.
В итоге, опасалась я не зря – прививку Артур перенес тяжело. Сразу же после вакцинации ночью у него поднялась высокая температура, которая не сбивалась Нурофеном несколько дней. Мы заменили Нурофен на Паналод, так же не зная о побочных эффектах этого жаропонижающего. Панадол сразу же сбил температуру. Потом у ребенка был насморк, который не поддавался лечению. Оказалось что причиной был аллергический ринит и помогли только антигистаминные капли.

Казалось бы, все страшное уже позади. Но только с этого времени я перестала узнавать своего ребенка. Его поведение резко изменилось.

  • Он стал гиперактивным и перестал сидеть за стульчиком. Перестал слушать сказки, стишки и начал убегать от меня при виде книг.
  • Его стало сложно удержать за столиком что бы накормить и он перестал сам кушать ложкой, ленился жевать.
  • Он стал упрямым и непослушным, разбрасывал вещи и смеялся, выворачивал содержимое из шкафов, портил вещи, абсолютно не понимая слова “Нет”.
  • На улице вел себя совершенно развязано – бежал на проезжую часть дороги, совершенно не осознавая опасности. Не понимал, что на светофоре нужно стоять и ждать, я силой его удерживала. С ним не возможно было ходить по улице, он не хотел идти со мной за руку и шел не рядом со мной, а куда ему вздумается. А если я настаивала на своем – он тут же падал на асфальт и заходился в такой истерике, что успокоить было совершенно невозможно. Эта истерика могла продолжатся часами, совершенно выбывая меня из сил. Не действовали на уговоры, ни поощрения, ни наказания. Ребенок не понимал обращенной речи, не понимал связи своих действий и последствий. Единственным действенным метод был – поднять силой его с асфальта и унести домой.
  • Он перестал интересоваться игрушками, и напротив начал играться бытовыми вещами – кранами, ручками от дверей, замками, посудой, открывал и закрывал дверь, крутил колеса.
  • У него появились какие то странные движения головой, кружения вокруг своей оси со скошенными глазами, он светил себе фонариком в глаза и любил разглядывать предметы вблизи себя. Мы даже по этому поводу подозревали у него близорукость, которая не подтвердилась.
  • Он большую часть времени играл на полу лежа, бесцельно катая туда сюда машинки.
  • Так же у него были гиперакузии – он убегал от шума фена, блендера и др. бытовых приборов.
  • Пищевая избирательность. Он перестал кушать целый ряд продуктов питания – фрукты, супы и овощные пюре, мясо, из яиц ел только белки. Начал отдавать предпочтения творожкам “Агуша” и пока не съедал 4 упаковки  за день – готов был до изнеможения стоять и закатывать истерику у холодильника. Так же он очень любил йогурты, печенье, макароны и просто белый хлеб. Хлеба мой на то время двухлетний ребенок за день мог съесть он целую буханку. Другой едой, кроме этого, его невозможно было накормить. Ребенок отчаянно отбивался, если я давала ему еду насильно – у него возникал рвотный рефлекс.
  • Стрижки, срезание ногтей, купание и даже смена сезонной одежды – сопровождались его истериками.
  • Ребенок не контактировал с другими детьми вообще, проходил сквозь мимо. Если у него на площадке забирали игрушки – он совершенно не обращал внимания. По горке ходил постоянно только одним маршрутом, хотя там есть разные варианты путей и съездов, но он пользовался все время только одним съездом и только одними ступеньками. При чем сначала он должен был зайти на горку, потом на качели, потом только после этого бежал к песочнице – неизменный порядок действий, и не иначе. Но больше всего он любил автостоянки, смотреть как крутятся вентиляторы, и заглядывал в сточные каналы.

Всему вышеперечисленному я находила объяснения – что это характер такой упрямый, возрастной кризис. А по настоящему меня беспокоило то, что у ребенка не было речи, кроме слов “Мама”, “Папа”. Все другие слова которые он когда то говорил – он как будто забыл и не смог больше вспомнить и выговорить. Возможно я бы сразу забила тревогу, но все вокруг и даже врачи, меня успокаивали: “Мальчики начинают говорить позже”, ” В садике заговорит”, “У подружки кумы ребенок до 3 лет не говорил, а потом как прорвало – сразу стихи начал рассказывать”… И это усыпило мою бдительность. Я подумала, что может быть действительно накручиваю себя на пустом месте и нужно просто ждать.

Но время шло и ребенок не начинал говорить. Были какие то единичные попытки заговорить и даже появлялись единичные слова, но снова пропадали, забывались. Если ему что то нужно было – он брал нас за руку и подводил к желаемому предмету молча. Иногда мы даже думали что у него что то со слухом. Но он отзывался на имя, реагировал на нашу речь и слышал даже шепот.

Когда ребенку выполнилось 3 года, я решила подавать ему что то из БАДов для развития речи. Я заказала детский комплекс витаминов группы В и детскую Омегу-3 с iHerb. И в итоге, от этих препаратов уже через две недели мой ребенок начал говорить слова! И эти слова пошли таким потоком, что он начал повторять за мной все. Я воспользовалась этим моментом и начала учить его названиям животных, предметов быта, еды и др.. Я купила карточки Домана и расклеила их по квартире, что бы ребенок подходил и называл изображения на них словами. С этого момента я поняла, что БАДы работают, а значит в его состоянии есть органика на которую они воздействуют. Но на то время это не был еще полноценный биомед, а всего лишь попытки помочь ребенку. К сожалению, через месяц приема БАДов у ребенка началась аллергия. Врач предположила, что это на витамины или рыбий жир и сказала их отменить.

В 3.5 года Артур пошел в садик. И именно в садике стало понятно что у ребенка не просто задержка речевого развития, с ним что то не то. Мы надеялись, что он заговорит в садике, но этого не случилось. Напротив воспитатели жаловались, что ребенок не сидит на занятиях, не слушается, абсолютно не реагирует и они не могут с ним справится. Мне порекомендовали показать ребенка детскому неврологу.

Невролог проверила рефлексы, посмотрела на ребенка и поставила диагноз задержка речевого развития. Сказала, что ребенок полностью здоров и она рекомендует нам и дальше водить его в садик. А мне посоветовала попить валерьянки для успокоения. Я как сейчас помню свое чувство безысходности когда мы вышли из ее кабинета. С ребенком непонятно что происходит, но никто из врачей вообще не может нам помочь.

И тогда в отчаянии я написала пост о помощи в одно родительское сообщество. И в этом сообществе я впервые услышала от мам, что у моего ребенка может быть аутизм. “Какой аутизм?!” –  не верила я: “Мой ребенок абсолютно нормальный, он просто не разговаривает!” Но мамы мне объяснили, что аутизм бывает разным, это целый спектр состояний – РАС и посоветовали пройти тест АТЕК. Я сделала этот тест и результат меня шокировал – 50 баллов. Мой ребенок был в спектре. В том же сообществе одна мама мне посоветовала детского психолога, которая занимается с детьми-аутистами. Я поехала к ней с ребенком и мои догадки по поводу диагноза подтвердились.

С этого момента мы начали коррекционные занятия с психологом по методике DIR Флортайм, а так же занятия с логопедом. На фоне занятий у ребенка появился указательный жест, словарный запас начал увеличиваться. Но его поведение все же оставляло желать лучшего. У логопеда за стол он не садился, игрушками и предметами бросался, вел себя неадекватно. На занятиях Флортайм он тоже не интересовался игрушками, а только все время открывал и закрывал большую раздвижную дверь. Вообщем прогресс от занятий в целом шел, но не так быстро как хотелось бы.

Позже мы поехали на диагностику в клинику Павлова к детскому психиатру. Что бы мой ребенок вел себя спокойно на приеме, я дала ему печенье. И за время приема он скушал целую пачку. На что психиатр ответил, что пачка печенья за раз – это ненормально. “Что вообще любит ваш ребенок кушать?” – спросил он. На что я подумала: “Какое вообще отношение имеет еда к диагнозу ребенка?” Я нехотя перечислила наш рацион питания. И он сказал, что ребенок выбирает ту еду, которая приносит ему кайф, создает интоксикацию в головном мозге и именно из-за этой еды он кружится вокруг своей оси, становится гиперактивным и уходит в свой мир, отключаясь от реальности. В итоге, лечебными рекомендациями моему ребенку стала строгая БГБК диета и ноотропы. Ноотропы я в то время не решилась давать ребенку, потому что опытные мамы детей с РАС сказали мне, что они могут спровоцировать эпи-приступы и впрочем – аутизм не лечится, с ребенком нужно просто много заниматься.

К диете я отнеслась в первое время очень скептически, но все же решила ее попробовать как безопасное средство, с мыслью что хуже от нее ребенку точно будет. И к моему удивлению, я уже в первую неделю увидела то как мой ребенок изменился! Он стал спокойней гораздо. Я впервые за все это время смогла посадить его на колени и прочитать ему сказку “Курочку рябу”. Он сидел, никуда не убегал, он смотрел картинки в книжке и не отвлекался. И для меня это было фантастикой. Я ему называла персонажей, предметы, он еще не понимал сюжета сказки, но уже повторял за мной слова и показывал по моей просьбе пальцем. Когда уже будучи на диете, мы пришли к логопеду, она после занятия удивленно спросила не начала ли я давать ребенку какие то лекарства. По ее словам,  ребенка как подменили – он сидел за столом, занимался и повторял за ней слова по картинкам.

Где то через две недели диеты мы дали ребенку немного лаваша, подумав, что от кусочка хлеба ничего не будет. И тут же сразу поведение ребенка поменялось – он начал носится по дому, сметать все на своем пути, разбил чашку, все его спокойствие улетучилось и он превратился в того же ребенка, каким был до диеты. Эта ситуация дала нам четко увидеть как глютен изменяет психику ребенка и приводит его в неадекватное аутистическое поведение.  С тех пор мы твердо приняли решение в пользу диеты, и решили, что никаких отступлений от нее больше не будет. И как бы нам не было тяжело – мы ели с мужем запрещенные продукты ночью, мы во многом себя начали ограничивать, диета ощутимо била по бюджету, а нужные нам продукты питания были далеко не в каждом магазине, я не умела делать выпечку и первые мои диетические блюда хотелось выбросить на помойку. Вопреки всем этим трудностям мы держали диету. Потому что видели как ребенок меняется на ней в лучшую сторону и что происходит с ребенком после того, когда эту диету мы нарушали. Вскоре мы адаптировались к диете. Сложно было только в самом начале.

Однажды я искала в интернете рецепты БГБК и таким образом попала на сайт Ирины Бэйкер. У автора сайта Ирины, ребенок полностью восстановился  с помощью диеты и биодобавок. А так же у нее на сайте я прочитала впервые о связи кишечника и мозга и о влиянии питания на поведение ребенка. Примерно в это же время я нашла в сети историю Якова, который так же сумел вытянуть своего сына Алона из аутизма с помощью БГБК диеты, биомеда и антипрививки. А причиной ухода Алона в аутизм – была прививка КПК. Прочитав его историю, я окончательно осознала то, что откат моего ребенка в аутизм спровоцировала прививка, и написала отказ от всех дальнейших прививок. Врачи и специалисты на то время говорили мне, что аутизм неизлечим. Но благодаря этим историям Ирины Бэйкер и Якова, у меня вселилась вера, что выход есть! И я не упаду в отчаяние. Я буду следовать по этому пути, тем более я уже на своем опыте убедилась что диета и добавки работают!

Но когда я поначалу делилась этими методиками с другими мамами, мне отвечали что биомед – это развод на деньги несчастных родителей, а диета – плацебо, мне советовали не тратить время на научно не доказанные глупости.  Дети этих мам занимались исключительно педагогической коррекцией или в худшем случае принимали нейролептики. От такого подхода веяло тоской и безнадежностью. Ведь если использование ныне существующих методик и терапий не приносит должного результата – значит этот путь не верный или же в нем допускаются ошибки. Я должна была понять что стоит за диагнозом РАС у моего ребенка и воздействовать именно на эту причину. И поскольку никто из врачей и специалистов на тот момент не мог мне помочь ее найти, я отправилась на эти поиски сама.

И к счастью, я оказалась не одна на своем пути. Я нашла целые форумы родителей, которые уже давно шли по этому пути. Я повстречала таких же родителей единомышленников. Позже мы вместе создали сообщество в Фейсбук,  в котором начали излагать свою концепцию терапии аутизма. В нашей концепции не отменяется педагогическая коррекция, но мы дополнили ее БГБК диетой  и биомедицинской коррекцией. Результатом такого подхода стали бесчисленные отчеты родителей об успехах их детей. Благодаря нашему совместному родительскому опыту и распространению информации о нем – число родителей, которые приобщаются к нашему сообществу растет.

Сейчас моему ребенку 5 лет. Мы все так же продолжаем диету и биомед. Я все так же обучаюсь и читаю книги. На сегодняшний день результат у ребенка по тесту АТЕК составляет 28 баллов, что означает – не аутичный ребенок, небольшие отклонения в сторону задержки развития.

  • Он стал гораздо спокойней, хотя еще трудно долго концентрировать внимание. Но минут 10 он может усидеть за столиком и я снова могу читать ему книги. Он даже повторяет за мной сказки и стишки отрывками.
  • Он снова начал кушать сам ложкой.
  • Ребенок выполняет просьбы, ему уже можно что то объяснить короткими фразами, с ним во многом уже можно договорится.
  • Он ходит со мной за ручку и ведет себя на улице прилично.
  • Он  играет игрушками и у него появились имитационные игры, фантазия. Хотя интерес к бытовым предметам – посуде, инструментам папы, кранам так же остается. Но уже нет на этом зацикленности и нет стереотипных действий.
  • Стимы значительно снизились и проявляются только при нервных перегрузках.
  • Гиперакузии больше не беспокоят его.
  • Ребенок дает срезать ногти и купается без истерик. Стрижка пока что ему не нравится, но уже легче соглашается на нее.
  • Он идет на контакт с детьми и играет с ними, но сложные правила игры еще не понимает. Есть желание общаться, но нет пока понимания рамок и правил общения.
  • Разговаривает короткими предложениями, есть осмысленные просьбы, задает вопросы: “Где?” и “Что это?” Но его речь пока далека от совершенства – диалоги ему поддерживать тяжело, не всегда реагирует на мои вопросы с первого раза.

Но расстройство аутистического спектра отложило отпечаток на его восприятии мира в целом и во многом – он мыслит нетипично, у него своеобразная логика и пока что он не способен понимать абстрактные понятия, длинные сюжеты сказок, его психическое развитие отстает от сверстников. Остаются еще поведенческие проблемы. Речь он осваивает как иностранный язык. А так же ему долго приходится объяснять сложные абстрактные понятия, подкрепляя их визуальными подсказками. Потому что его образное восприятие сформировалось более развито чем вербальное. Наш путь продолжается. И я как прежде иду рядом со своим ребенком, помогая ему адаптироваться в этом мире.

Мой блог возник еще до появления диагноза у моего ребенка. Но по мере накопления опыта в сфере коррекции РАС, я почувствовала потребность делится этой информацией с другими родителями и создала раздел посвященный данной проблеме.  В этом разделе я делюсь своими знаниями и пишу о нашем опыте. И буду рада, если эта информация окажется вам полезной.

Если вы только в самом начале пути, если вы подавлены и растерянны, знайте прямо сейчас – аутизм корректируется! Это происходит не так быстро, потому что проблема хроническая, многогранная. И у каждого ребенка под диагнозом РАС скрываются свои индивидуальные нарушения обмена веществ, а так же бывает различной их тяжесть проявления. По этому некоторые дети выходят из спектра за 1-2 года, но большинству же требуются на это годы. При этом состояние вашего ребенка может начать улучшаться сразу же. И особенно такой эффект проявляется у маленьких детей. По этому чем раньше выявлено расстройство и начата коррекция – тем более благоприятней прогноз у такого ребенка. И по мере того, как состояние вашего ребенка будет улучшатся, ваша жизнь так же будет становится легче. Например, вы сможете уже договорится со своим ребенком, он станет спокойней и уравновешенней, вы сможете выходить с ним в людные места и даже путешествовать. Я не могу гарантировать успех каждому, все зависит от тяжести состояния ребенка, от ваших личных действий, вашей веры в успех и от множества других факторов. Если вам не подходит вышеописанный мною путь – ищите свой, тот который будет приносить вам результаты. Но никогда, никогда не опускайте руки! Действуйте. Именно вы, родители, способны на многое!

“Путь в тысячу миль начинается с одного шага.” (Лао-Цзы)

Желаю вашим детям здоровья и успешного развития!

2 коментарів до “Наша история

  1. Насчет медикаментов и БАДов существуют разные мнения! Преимущественно из-за вопроса: имеет ли головной мозг при аутизме или РАС характерные изменения или это функциональные, обменные нарушения. В Вашем случае имела место гипоксия и прочие изменения в структуре, которые заметны при инструментальных обследованиях. Я думаю, что во многих случаях имеет место задержка развития структур мозга, а поскольку развитие ребенка имеет четкие временные этапы одно нарушение тянет за собой все остальные. Головной мозг состоит из жиров. БАДы с омега-3 и прочими (рыбий жир например) ребенку необходимы. Я своему даю рыбий жир – каждый день :)) Ноотропы – вопрос грамотности невролога. Мы принимаем. Глютен (диета без него) – если по анализам нет ферментных нарушений – бесполезная трата денег, маркетинговый ход. А вот сахар!!!!!!! Мы перешли на фруктозу. Ребенок стал реально спокойнее. Мороженое или круасан – четкий приступ гиперактивности. Раньше съедал пачку печенья за раз, а печеньки с фруктозой – пару штук и все. Уберите быстрые сахара. Все остальное, включая молочку – общий стол. С избирательностью в еде можно бороться. Наш не любит мясо, но ест котлеты. Не ест фрукты, но пьет коктейли с фруктами. Сок свежедавленый (водой развести). В-общем помогите мозгу дозреть. Без этого бестолку всякие походы на занятия. Это как в стену головой. Да и еще массажи расслабляющие и лого-массажи (по показаниям) – в качестве стимуляции мозга в нужном направлении. Научитесь сами – это нужно каждый день. Общение с нормотипичными детьми необходимо, но только под Вашим контролем и очень избирательно. Т.к. обычные дети аутиков игнорят или обижают. Есть много (не моего) негативного опыта с инклюзиями, где ребенка просто бойкотируют. Работайте с кистью руки обязательно. Создавайте ситуации, когда он вынужден будет говорить. Контролируйте взгляд в глаза. К всяким методикам типа собачьих дрессировок (конкретно не хочу называть) – отношусь негативно. Механическая речь без сформированных понятий – фикция. Ребенок должен думать, а не рефлексировать. К фарм. препаратам отнеситесь серьезно. Огульно отвергать не стоит – нужно пройти нескольких специалистов(желательно с известными результатами их работы) по каждому профилю. Мое мнение – у нарушений РАС есть отражение на субстрате (головном мозге) – и нужно искать пути исправления или компенсации оных. Естественно плюс педагогическая нагрузка. Дорогу осилит идущий!!!!! Удачи и настойчивости Вам!!!!!!!

    1. Здравствуйте, Сергей. Я являюсь администратором 13 тысячной группы участников родителей детей с аутизмом. И судя, по опыту группы, скажу вам, что ноотропы далеко не безобидная вещь для детей с РАС. Есть у нас дети, которым ноотропы действительно толкнули развитие вперед, но так же есть дети которые перестали спать на ноотропах, у которых начался энурез, и самое страшное – эпи приступы. Таких историй, к сожалению, не мало. И чем более низкофункциональний ребенок, чем сильнее у него нарушен обмен веществ, тем больше вероятности что ноотропы ему принесут вред. Грамотность невролога, к сожалению, здесь мало роли играет. Потому что стандартно – неврологи назначают ноотропы наугад, не ориентируясь на состояние обмена веществ ребенка и на его генетические полиморфизмы. На мой взгляд невролог должен работать в паре с генетиком это во первых, а во вторых – ребенка к ноотропам нужно подготовить сначала – наладить обмен веществ. Тогда они и зайдут легче и принесут пользу.
      У моего ребенка есть прямые показания к диете. У него повышены титры к глиадину IgG, а также лактазная непереносимость генетически опосредованная. Обычно врачи назначают детям БГБК диету только в случае, если анализы подтверждают непереносимость. Но на практике тоже не все так просто – опять же по опыту родителей группы, у меня есть много примеров, когда анализы не показывали непереносимость, а родители вводили ребенку диету и она работала, они видели результат, а так же видели как крыло ребенка потом от одной крошки хлеба. Мое мнение такое, что бы проверить работает диета или нет, нужно ориентироваться не на анализы, а ввести диету и смотреть по ее результату непосредственно. Если диета работает – значит оставлять ее, независимо от того каике анализы у ребенка. Диета это вообще тема обширная. Если вам интересно, вы можете пройти по тегу БГБК диета, там я очень много писала о ней. Наша врач вводит эту диету всем детям с РАС, даже тем у кого нет непереносимости по анализам, для того, что бы снизить антигенную нагрузку.
      Сахар вредный, это факт. Но фруктоза еще более вреднее. Советую вам от нее отказаться и заменить ее на стевию. https://www.facebook.com/groups/191476291649882/permalink/404805826983593/

      С избирательностью. мы работаем по сенсорной интеграции, массажи делаю сама. Я сама обучаюсь СИ, прошла тренинг у специалиста и обучаюсь у нейропсихолога нашего. Спасибо вам за советы. И вам так же желаю удачи!

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *